A stare in porta ci vuole fegato, ci vuole grinta e soprattutto non bisogna avere paura. Dietro a quel viso dolce e sensibile di un ragazzino di 17 anni c’è lui, Davide Valier, lui che ha scelto di fare il portiere. Fin qui nulla di sorprendente…direte. Invece vi sbagliate. Perchè lui quella porta la difende per la sua squadra, lui, l’ultimo difensore del Cassano HC under 18, considera la sua area come la sua casa e affronta le partite come aggredisce la sua malattia: la maledetta fibrosi cistica.
Davide già lo consociamo, l’abbiamo conosciuto lo scorso anno nella sua prima intervista, e la forza di questo ragazzo, che quotidianamente lotta contro la fibrosi , ci è rimasta impressa. Nella pallamano la sua valvola di sfogo, la terapia ai suoi polmoni.
A Natale possiamo regalare un respiro a lui e a tutti i malati di Fibrosi Cistica con un messaggio al 45506, in questo modo si doneranno fondi per sostenere la ricerca.
Prima di tutto come stai adesso? Aggiornaci sul tuo stato di salute rispetto allo scorso anno?
“Adesso per fortuna sto bene, anche se devo ancora ricevere i risultati dell’ultimo controllo che ho fatto. Da poco più di un anno ho cambiato il mio centro medico di riferimento, e qui mi hanno dato delle terapie aggiuntive che mi hanno aumentato la capacità polmonare. Ora devo prendere un antinfiammatorio in più (tanto per cambiare) e fare un aerosol in più al giorno”.
La Pallamano ti sta dando ancora una grossa mano a ridurre i tuoi cicli di terapie serali?
“Assolutamente sì, grazie alla pallamano riesco a fare un ciclo di fisioterapia in meno al giorno anche se devo comunque fare tutte le sere l’aerosol”.
Cosa vuoi dire a coloro che non sanno cosa sia la Fibrosi Cistica?
“Per quelli che non sanno cosa sia la malattia vorrei spiegare diverse cose, come il perché vada sconfitta, come si eredita, come si affronta e come poterci aiutare.
La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave più diffusa, un neonato ogni 2500 ne ? malato e ogni settimana nascono 4 bambini affetti da questa malattia e una persona muore. Inoltre in Italia c’è un portatore sano ogni 25 persone, ovvero in media 1 portatore sano in ogni classe di ogni scuola. La Fibrosi Cistica coinvolge molti organi, in particolare pancreas e polmoni; sono proprio questi che determinano la qualità e la durata della vita. Chi nasce con questa malattia nasce con due coppie di un gene difettoso, che vengono ereditati uno dal padre e uno dalla madre, che sono entrambi portatori sani del gene. Una coppia ogni 600 è composta da 2 portatori sani. Ad ogni gravidanza la coppia avrà il 25% di probabilità di avere un figlio malato. Al mondo ci sono 100.000 malati, in Italia 7000.
Fino ad ora non c’è una cura definitiva, ed è proprio per questo che è importante donare fondi alla Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica. La speranza di vita è attorno ai 40 anni, ma non bisogna fermarsi davanti al numero, bensì alla qualità della nostra vita. Passiamo infatti la nostra giornata a curarci, facendo anche cicli di antibiotici per via endovenosa e ricoveri che durano anche qualche settimana, e spesso questo non basta”.
Come si può aiutarvi in questo periodo?
“Per aiutarci dal 6 al 27 Dicembre sarà attivo il numero solidale 45506, inviando un messaggio a questo numero potete contribuire a donarci un respiro. Perché come dice il nostro hashtag #tudoniiorespiro.
Ci sono stati sviluppi nella ricerca rispetto allo scorso anno?
“Lo sviluppo più importante è sicuramente il lavoro fatto dal biologo italiano Luis Galietta. Sta lavorando al progetto Task Force for Cystic Fibrosis, coordinato dallo stesso Galietta e realizzato con l’Istituto Gaslini e l’Istituto Italiano di Tecnologia di Genova, con l’obbiettivo di trovare cure risolutive per i pazienti affetti da fibrosi cistica con la mutazione F508del, che è la più comune e interessa il 70% dei malati”.
Ci vuoi raccontare qualche esperienze che in quest’anno ti ha segnato o una storia che ti è rimasta impressa in merito alla malattia.
“In questi ultimi mesi in particolare 2 ragazzi poco più grandi di me hanno ricevuto il dono più grande, dei polmoni nuovi”.
Quali sono i tuoi sogni?
“Di sogni ne ho tanti. Il più grande sicuramente è quello di poter buttare via tutte quelle medicine che prendo, poter fare un colpo di tosse senza che mi debba venire un’ansia pazzesca pensando di avere qualche infezione. So che può sembrare scontato, ma per noi non lo è assolutamente”.
Federica Scutellà
